Quebec poursuivi pour son Carnet sante

Michael Fortier a intente un recours judiciaire demandant la suspension immediate des articles de loi qui encadrent les delais de publication des resultats dans le Carnet sante.

Le citoyen, un avocat, plaide que le delai de 30 jours contrevient aux chartes canadienne et quebecoise des droits et libertes. Selon lui, l acces restreint a la plateforme entrave l autonomie des patients a prendre des decisions eclairees sur leurs problemes de sante.

La Cour superieure a rejete sa demande de sursis le 3 fevrier. Mais dans sa decision, le juge reconnait que ce delai de 30 jours cause un prejudice irreparable aux patients. L affaire doit etre entendue sur le fond eventuellement.

Michael Fortier n a pas souhaite commenter. Mais des regroupements de patients suivent de pres son combat judiciaire. Le Conseil pour la protection des malades revendique l abolition du delai de 30 jours depuis plus d un an.

Ce n est pas normal que les professionnels de la sante puissent avoir plus facilement acces a tout le dossier d un patient, alors que le patient va se battre pour trouver et acceder a des parties de son dossier , dit son president, Me Paul G. Brunet. L information lui appartient a lui. A personne d autre. 

Le ministere de la Sante et des Services sociaux (MSSS) explique avoir mis en place un delai de 30 jours pour empecher qu une personne apprenne par le Carnet sante une nouvelle ou un renseignement qui devrait etre annonce par un professionnel de la sante avec tout l accompagnement requis, notamment lorsqu un cancer ou une maladie grave est suspecte.

Selon le MSSS, une telle decouverte peut generer une  gamme d emotions, comme de la peur et de l angoisse.

Entre deux angoisses, j aime mieux savoir ce qui se passe, que d attendre 30 jours a angoisser et voir mon etat de sante psychologique ou autre se degrader.

Me Paul G. Brunet, president du Conseil pour la protection des malades

La Coalition Priorite Cancer au Quebec reclame aussi la levee du delai de 30 jours. Sa directrice generale, Eva Villalba, s oppose a l approche du systeme de sante, tres paternaliste  et  qui traite les usagers comme des enfants qui ne peuvent pas etre capables de gerer eux-memes leurs donnees.

 Les patients qui vivent avec des maladies chroniques, ce sont eux, les experts de leur maladie, dit-elle. Ils savent quoi faire avec ces donnees-la, afin de mieux gerer leur propre sante et diminuer le fardeau sur le systeme. 

Un delai de sept jours propose
Interpelle au sujet du recent jugement, le MSSS repond qu il est  sensible au stress et a l anxiete  vecus par les gens qui n ont pas acces immediatement a leurs resultats.

Le Ministere dit avoir entame des travaux en 2024 pour determiner  si la restriction de 30 jours etait toujours pertinente. Il indique qu ailleurs au Canada, un delai d acces aux resultats pour les patients  s applique generalement aux rapports de cytologie, de pathologie et d imagerie medicale.

Le MSSS se fait plus explicite dans un document date du 13 novembre et depose en preuve a la Cour superieure. Apres avoir presente les delais dans les autres provinces et territoires, le sous-ministre Daniel Pare et deux sous-ministres adjoints proposent que le delai prevu de 30 jours pour la publication de resultats au Carnet sante Quebec soit aboli pour les resultats de laboratoire et reduit a sept jours pour la pathologie, la cytologie et l imagerie.

Une recommandation que le MSSS n a pas voulu commenter. Dans un courriel a La Presse, le Ministere affirme que les travaux doivent se poursuivre avec les acteurs medicaux et autres intervenants impliques.

La Federation des medecins specialistes du Quebec (FMSQ) veut maintenir le delai de 30 jours et limiter l acces a des resultats a potentiel anxiogene ou traumatique, selon une lettre deposee en Cour par le Procureur general du Quebec et que La Presse a consultee.

D apres la FMSQ, cette periode tampon permet notamment d assurer que les usagers ne se trouvent pas en possession de resultats avant que le medecin prescripteur ait lui-meme pu les consulter. La FMSQ n a pas voulu commenter davantage, la cause se trouvant devant les tribunaux.

De son cote, la Federation des medecins omnipraticiens du Quebec affirme que si le gouvernement lui demandait son avis sur cette question aujourd’hui, elle  ne s opposerait pas a ce que les patients aient acces a  leurs resultats sans délai.

Des patients plus mobilises
Grand utilisateur du reseau de la sante, Christian Chabot est devenu un  patient partenaire  et partage son experience dans les hopitaux avec des chercheurs. Il juge  acceptable  le delai de sept jours propose par Quebec pour les rapports de cytologie, de pathologie et d imagerie medicale.

Selon lui, le systeme de sante a tout interet a ce que les patients comme lui aient acces le plus vite possible  a leurs resultats.  Un patient informe contribue activement a son parcours de soins, dit-il. Cela genere de l engagement et renforce l adhesion au traitement.  Les patients, souligne-t-il, veulent desormais participer aux prises de decision medicales.

Qu est-ce que le Carnet sante Quebec 
Cette plateforme en ligne permet aux citoyens de 14 ans et plus de consulter diverses informations concernant leur sante : resultats de prelevements et d examens medicaux (ex. : imagerie medicale), medicaments recus en pharmacie, rendez-vous a venir avec leur medecin, liste des services medicaux obtenus et payes  a l acte, intervenants qui ont consulte leurs informations de sante, etc.

Beaucoup d informations, donc. Mais encore faut-il etre capable d acceder au site web, signale la directrice generale du Regroupement provincial des comites d usagers, Sylvie Tremblay. Pour s inscrire, le citoyen est redirige vers le Service d authentification gouvernementale. Un frein qui genere de la suspicion aupres des usagers, selon elle.

Beaucoup de nos membres sont un peu fragiles, alors ils regardent ca et se disent on n’y va pas, explique-t-elle. Le service d authentification gouvernementale exige diverses informations, notamment un numero d avis de cotisation de Revenu Quebec d une annee d imposition, pour l inscription au Carnet Sante. Si le citoyen ne detient pas certains renseignements, il doit demander un secret d identification par la poste.